Par Emma Léger.
L'endométriose est une condition qui provoque des douleurs chroniques chez environ 1 personne sur 10 ayant leurs règles, pourtant elle reste sous-étudiée et mal diagnostiquée. Le traitement et le diagnostic de l'endométriose, ainsi que les obstacles à la prise en charge, se comprennent mieux à travers un prisme intersectionnel qui tient compte de la façon dont différentes identités sociales façonnent les expériences avec le système de santé et la perception de la douleur elle-même.
La nature intersectionnelle de l'endométriose
L'endométriose, une condition gynécologique chronique provoquant des symptômes tels que des douleurs chroniques sévères, l'infertilité, des douleurs lors des rapports sexuels et des saignements abondants, touche environ 1 personne sur 10 ayant leurs règles, tout en restant largement sous-étudiée et mal diagnostiquée. Une problématique de santé chronique comme l'endométriose se comprend mieux à travers un prisme intersectionnel. L'intersectionnalité, concept forgé par Kimberly Crenshaw, désigne la manière dont de multiples formes d'oppression se cumulent, engendrant des discriminations à plusieurs niveaux. Par exemple, une femme queer de couleur ne fait pas face uniquement à la discrimination liée à sa couleur de peau, mais aussi à celle d'être une femme, et d'être queer. Il n'est pas pertinent de se concentrer sur une seule problématique sociale sans considérer la façon dont elle est influencée et façonnée par les autres.
Ce qui peut sembler un problème personnel pour certains, comme l'expérience de conditions de santé telles que l'endométriose, est en réalité façonné par des structures de pouvoir plus larges. Autrement dit, pour mieux comprendre l'expérience de l'endométriose et la manière dont elle affecte la vie de tant de personnes, il est impératif de saisir comment des facteurs tels que la race, le genre et la classe influencent le diagnostic de l'endométriose ainsi que les façons dont elle est incomprise et minimisée.
Les expériences genrées
Certains chercheurs suggèrent que l'endométriose a été « délibérément ignorée » et n'a pas été priorisée dans la recherche ou le traitement. Non seulement l'endométriose est souvent mal diagnostiquée, mais il existe généralement un délai entre l'apparition des symptômes et le diagnostic. Les attitudes et croyances sociétales entourant les menstruations et ce qui est considéré comme « normal » à vivre durant celle-ci, constituent un facteur déterminant influençant la façon dont les personnes cherchent de l'aide et le moment où elles le font. La normalisation de la douleur liée aux menstruations conduit à la croyance que la douleur est inévitable durant les règles et qu'elle fait simplement partie de l'expérience, même lorsqu'elle est invalidante pour certaines personnes. De plus, la disponibilité courante et le marketing des médicaments antidouleur à court terme ciblant spécifiquement les douleurs menstruelles renforcent le message selon lequel celles-ci sont une composante attendue des règles. Par ailleurs, en raison de la normalisation de la douleur menstruelle, il est souvent considéré que les femmes et les personnes ayant leurs règles sont responsables de la gérer par elles-mêmes.
L'un des types de douleurs les plus fréquemment associés à l'endométriose est la douleur pelvienne. Cependant, parce que la douleur pelvienne est le plus souvent associée à la santé sexuelle, aux menstruations et à la fertilité, elle est souvent négligée ou ignorée dans la recherche. Parce que la douleur des femmes est considérée comme plus « naturelle », et en raison de la croyance selon laquelle les femmes sont plus susceptibles de signaler la douleur que les hommes, les plaintes douloureuses des femmes sont moins prises au sérieux. Étant donné que la normalisation de la santé a historiquement été masculine, les recherches et les études ayant été menées avec des hommes comme sujets, les problèmes de santé touchant principalement les femmes tendent à passer entre les mailles du filet, ou à être erronément réduits à des troubles mentaux ou à un manque d'hygiène de vie. L'endométriose et l'expérience de la douleur ne sont qu'une facette des attitudes et des stéréotypes plus larges à l'égard des corps des femmes, qui remettent en question la légitimité de leurs propres expériences.
L'impact sur la santé mentale
Les répercussions sur la santé mentale, tant de la condition elle-même que des obstacles rencontrés dans la recherche d'un diagnostic, sont significatives. Bien que le rejet et la minimisation de l'endométriose aient influencé la compréhension de l'étendue de ses effets sur les personnes diagnostiquées, l'endométriose a été fortement associée à un risque accru de troubles de santé mentale tels que l'anxiété, la dépression et le trouble bipolaire, en plus de conditions physiques. En raison du fait que les expériences des personnes atteintes d'endométriose sont fréquemment rejetées et incomprises, cela peut conduire à une exacerbation de la détresse psychologique ressentie ainsi qu'à un sentiment d'isolement. L'endométriose a un impact considérable sur la qualité de vie des personnes affectées, compromettant leur image corporelle et leurs relations intimes, tout en entraînant un coût social et économique. En raison des similitudes entre les discours sociétaux entourant l'endométriose et des conditions de santé mentale historiques comme l'hystérie, qui qualifiait les femmes d'« instables, déviantes sur le plan du genre et incapables de porter des enfants », des chercheurs suggèrent que de nombreux cas d'hystérie auraient pu être en réalité des cas d'endométriose non diagnostiqués. Cela signifierait qu'en raison du sexisme et des mythes et malentendus relatifs aux femmes et à leur santé, des femmes ayant besoin d'aide pour gérer leur douleur chronique ont été soumises à des conditions inhumaines et réduites au rang de parias sociales.
Les obstacles à la prise en charge
Les obstacles à l'accès aux soins commencent avant même qu'une personne décide de consulter. La perception de la douleur elle-même et la façon dont elle s'exprime varient selon le genre, la race, l'âge et l'origine ethnique. Des études montrent en effet que les professionnels de santé traitent systématiquement la douleur des femmes noires et métisses comme moins sévère que celle des femmes blanches. Il est donc important de considérer comment l'identité d'une personne façonne son expérience au sein du système de santé. n facteur déterminant dans le traitement et le diagnostic de l'endométriose est la volonté d'une personne à demander de l'aide, à reconnaître qu'il existe un problème, et à avoir accès aux soins de santé. Il est essentiel de comprendre que la méfiance des personnes racisées envers le système médical n'est pas un simple sentiment isolé, mais la conséquence directe d'une discrimination continue : ces personnes savent, par expérience répétée, que les institutions de santé sont structurellement conditionnées à minimiser leurs besoins et leur douleur.Cette méfiance, ancrée dans le vécu réel plutôt que dans une perception erronée, influence directement leur décision de consulter ou non. De la même manière, les personnes issues de milieux socio-économiques défavorisés sont plus susceptibles de croire, souvent à juste titre, que leur douleur ne sera pas prise au sérieux par un professionnel de santé. Les minorités raciales et ethniques se heurtent en plus à des obstacles concrets dans l'accès aux soins, tels que le coût, les transports et les difficultés de communication liées aux barrières linguistiques, qui s'ajoutent à cette méfiance structurellement fondée.
Conclusion
L'endométriose est une condition chronique qui a un impact significatif sur les personnes affectées, et pourtant elle est largement incomprise et sous-étudiée. Il est impossible de saisir la difficulté d'obtenir un diagnostic et un traitement sans considérer l'intersectionnalité et la manière dont différentes identités s'influencent mutuellement et modifient la façon dont les personnes vivent le monde, les informations auxquelles elles sont exposées, la façon dont elles naviguent dans le système de santé et la façon dont elles identifient leur douleur. Une grande partie des inégalités qui traversent le système de santé actuel trouve son origine dans des expériences genrées, où la douleur des femmes est banalisée, perçue comme allant de soi, et traitée avec moins de sérieux que celle des hommes. En raison de la manière dont la recherche médicale est conçue et orientée en prenant les hommes comme sujets de référence, les expériences et les symptômes propres aux femmes se retrouvent souvent négligés, voire ignorés. Par ailleurs, l'endométriose exerce un lourd tribut sur la santé mentale des personnes qui en sont atteintes, menant à un épuisement profond et à un sentiment d'isolement qui décourage bon nombre d'entre elles à chercher de l'aide. Par ailleurs, cette même méfiance structurelle que vivent les minorités ethniques et raciales envers les professionnels de santé et le système de soins dans son ensemble s'ajoute à celle liée au genre, créant une double barrière qui les empêche non seulement de consulter, mais aussi de prendre pleinement conscience de l'étendue réelle de leur douleur. La classe sociale et le statut socio-économique viennent complexifier davantage ce tableau : de nombreuses personnes issues de milieux défavorisés savent, elles aussi, que leur douleur risque de ne pas être prise au sérieux, en plus de devoir composer avec des obstacles bien concrets comme le coût des soins et l'accès au transport. Ainsi, pour une personne à la fois racisée, de genre féminin et de milieu défavorisé, ces couches de discrimination s'additionnent et s'intensifient, rendant l'accès à un diagnostic et à des soins adéquats d'autant plus difficile.Adopter un prisme intersectionnel permet de mieux saisir les répercussions profondes de l'endométriose, qui dépassent largement l'expérience physique de la douleur pour s'étendre à d'autres sphères de la vie, tout en révélant comment les identités sociales interagissent et s'influencent mutuellement.
Cet article a été écrit par Emma Léger, dans le cadre du groupe d'écriture La Plume Rouge créé par Dignité Mensuelle.
EN 
FR